Portal web Mi Guía de Salud de la Junta de Andalucía

Portal web Mi Guía de Salud

La Estrategia de Promoción de una Vida Saludable en Andalucía cuenta con un nuevo portal web de promoción de salud dirigido a la ciudadanía, con contenidos relacionados con el fomento de hábitos saludables que genera la Consejería de Salud y Familias, incluyendo también información de otras Consejerías de la Junta de Andalucía, así como de otras administraciones públicas, organismos internacionales, sociedades científicas y entidades ciudadanas de interés.

El objetivo principal del portal web es ofrecer a la ciudadanía andaluza información basada en la evidencia y las recomendaciones de organismos internacionales, de manera sencilla y accesible a través de una única plataforma, sobre los principales hábitos que generan salud, la relación que existe entre ellos y los programas institucionales que los abordan.

El portal web se articula en torno a siete hábitos básicos:

Para cada uno de estos hábitos, identificados con un mismo color a lo largo de toda la web, se incluye la siguiente información:

  • Portada, con textos sobre la importancia del hábito, las recomendaciones básicas en etiquetas independientes y los mitos relacionados utilizando herramientas de gamificación.
  • Artículos propios del portal y noticias sobre hábitos saludables publicadas en los portales corporativos, con filtro por franjas de edad.
  • Materiales destinados a la ciudadanía, con contenidos destacados y filtro por franjas de edad, utilizando como fuente principal los recursos editados por la Consejería de Salud y Familias.
  • Programas para la salud, con filtro por franjas de edad, incluyendo proyectos, programas y estrategias de promoción de hábitos saludables de ámbito regional, promovidas por la Junta de Andalucía.
  • Enlaces de interés a portales web y contenidos online rigurosos, procedentes de administraciones, instituciones, sociedades científicas y entidades ciudadanas.
  • Recursos (apartado común), a través del cual se accede a la base de datos de recursos sanitarios, asociaciones de salud y mapa de activos de ámbito nacional. Próximamente, el elemento central de este apartado pasará a ser la nueva aplicación de Mapa de Activos para la Salud de Andalucía, que se está desarrollando en la actualidad.

Dirección web del portal: https://www.miguiadesalud.es

Vídeo promocional (Canal YouTube EPES): https://youtu.be/n1495g1nfS8

Nace la primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo

Origen: Nace la primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo

Sant Joan de Déu lidera el proyecto Share4Rare que pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de las enfermedades minoritarias

Publicado 2 ABRIL 2019
Imagen de la campaña de lanzamiento de la red social Share4Rare

Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor 8.000 patologías diferentes que afectan a unos 30 millones de personas sólo en Europa (el 80% son niños). Actualmente sólo se tiene una base de conocimiento científico sólida sobre un 10% de estas enfermedades. Para profundizar en el conocimiento del 90% restante, la Comisión Europeaha financiado  un proyecto que lidera el Institut de Recerca Sant Joan de Déu – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y que tiene como objetivo ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo y aglutinar información relevante para  avanzar en la investigación de estas patologías.

El proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras que, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática;  se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores. Esta gran red social incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de dating para buscar afinidades entre personas, que hacen posible que cuando una persona hace una consulta, el sistema realice una búsqueda y proponga a los usuarios más idóneos para darle respuesta. Así mismo, facilitará poder conectar a pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas. Ello ayudará al mutuo apoyo entre pacientes y familias, aspecto extremadamente complejo en las enfermedades de muy baja prevalencia y con alta heterogeneidad de síntomas. Todo ello será posible gracias a una red social segura y privada.

Una red de contacto y de empoderamiento para las familias

La plataforma Share4Rare se ha lanzado públicamente bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”. Además de poner en contacto las familias con enfermedades raras que viven aisladas, Share4Rare pretende empoderarlas en el manejo de la enfermedad ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos en la patología y recopilar datos que sirvan de base para investigar estas enfermedades y llegar a conocer algún día su historia natural. En concreto, la plataforma comenzará a recopilar, en una primera fase, datos para la investigación de dos grandes conjuntos de enfermedades: lostumores pediátricos y las enfermedades neuromusculares.

El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y ha sido financiado por la Comisión Europa en el marco del programa Horizon 2020. También participan en el consorcio del proyecto la World Duchenne Organization y Melanoma Europe Patients Network en representación de los dos grupos de patologías sobre las que se van a llevar a cabo iniciativas de investigación clínicas en una primera fase; las universidades de Newcastle y Politècnica de Catalunya, empresas del ámbito social como Asserta y The Synergist, y Òmada.

Ciberacoso a los menores.

En el año 2013, el  INTECO (ahora llamado INCIBE o Instituto Nacional de Ciberseguridad)  ha publicado una guía para padres y educadores con relación al ciberacoso.

Por otro lado,ya en febrero del 2015, se ha presentado la primera “Guía clínica sobre el ciberacoso para profesionales de la salud”, que han desarrollado conjuntamente el Ministerio de Industria, Energía y Turismo, a través de Red.es, la Sociedad Española de Medicina del Adolescente (SEMA) y el Hospital Universitario La Paz.

Descargar Guía para Padres y Docentes

Descargar Guía para Profesionales